El día 13 de noviembre se celebró en el Auditorio Meeting Place de Madrid las XII Jornadas Científicas de Adherencia, organizadas por Grupo OAT, para conmemorar el Día Mundial de la Adherencia. Un evento en el que se apostó por el rigor científico y el abordaje multidisciplinar en proyectos de adherencia para mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes.
La falta de adherencia al tratamiento es uno de los mayores desafíos en la atención a pacientes con enfermedades crónicas. Todos los estudios recientes destacan que casi la mitad de los pacientes no sigue las pautas terapéuticas recomendadas, lo que conlleva graves consecuencias: un peor control de la enfermedad, un aumento de complicaciones y una reducción de la calidad de vida y la esperanza de vida. Además, esto incrementa el número de consultas médicas, hospitalizaciones y pruebas adicionales, impactando en los costos del SNS.
La jornada se distribuyó en varios bloques: Mesa redonda “La Adherencia desde la visión de los pacientes”, Ponencias “Actualizaciones y novedades en la Mejora de la adherencia”, y Debate “Terapias digitales, el presente en la mejora de la adherencia”.
La mesa “La adherencia desde la visión de los pacientes”, tenía por objetivo dar visibilidad a las asociaciones de pacientes y conocer cómo conviven con la patología, además de reclamar equidad en el acceso a los tratamientos y que España financie la innovación a la misma velocidad que el resto de los países europeos. Moderada por Carmen Valdés y Llorca (vocal del Comité Científico del Grupo OAT), participaron en la mesa:
- Sara Heras (trabajadora social de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, ANHP). Se centró en el día a día de las personas con HPN: “Es un reto, una búsqueda constante de adaptar el estilo de vida”. Actividades cotidianas como hacer la cama o subir una escalera son agotadoras para los pacientes, por lo que tienen que gestionar su energía, su cuerpo y conocer cuándo están más cansados. Los pacientes son conscientes de la importancia de seguir tratamientos, pero, los hay que son muy complejos, por los efectos secundarios y por las vías de administración, lo que requiere que el paciente se convierta en un verdadero experto de la máquina. Por ello, es importante el acompañamiento por parte de la asociación.
- Gema Rodríguez (vicepresidenta de nuestra Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, AECMM), habló de las pacientes con cáncer de mama metastásico (CMm), una enfermedad incurable, que no es crónica, porque no existe actualmente un tratamiento crónico. Las pacientes “vivimos con el miedo a una progresión que implique un cambio de tratamiento. Es muy difícil distinguir entre un síntoma y un efecto secundario. Tenemos que adaptar el día a día a lo que podemos hacer”. Desde la AECMM “uno de nuestros reclamos es acceder a la innovación sin retrasos”. Dar información y formación sobre la enfermedad es una también es una de las principales actividades, para que las pacientes sepan autocuidarse y qué esperar.
- Carolina Martín (técnica de la Asociación de Pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España, Asociación HPN), remarcó que los pacientes de HPN pueden tener medicamentos, pero que muchas veces pasan de uno a otro, lo que dificulta la adherencia. Son pacientes que viven cansados, con cansancio extremo, con dolores musculares. “Para esto, tienes que estar muy informado, conocer muy bien la enfermedad. De ello depende que estemos bien en el día a día”. La calidad de vida está influenciada por el tipo de tratamiento y el momento en el que se prescriba. Martín se mostró de acuerdo con que la información a los pacientes es esencial para que puedan tomar decisiones respecto a su salud. “Información también de los nuevos tratamientos, no sólo en su manera de aplicación”, matizó. Los suyos son medicamentos que tienen que estar en nevera. Incidió en la necesidad de reforzar el apoyo psicológico.