Ayer participamos en el encuentro “Dando vida a tus metas: ampliando horizontes para los pacientes de mama metastásico”, organizado por EFE en colaboración con la compañía Seagen, nuestra Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) y la Asociación de Cáncer de Mama Masculino (INVI).
En España se diagnostican más de 35.000 casos de cáncer de mama al año, de los que el 1% se detecta en hombres. Del total de los carcinomas de mama, entre un 5-6% presenta metástasis en el momento del diagnóstico y, aproximadamente, dos de cada diez pacientes la desarrollarán con el tiempo. A día de hoy el cáncer de mama metastásico no tiene curación y la supervivencia media es de 5 años.
En el encuentro han participado el Dr. Javier Cortés, director del Internacional Breast Cancer Center (IBCC); Pilar Fernández, presidenta de la AECMM; Màrius Soler, presidente de INVI; y María Baquerizo, country director de Seagen España.
Nuestra presidenta, Pilar Fernández ha afirmado que cuando hay metástasis la realidad es absolutamente diferente a cuando no la hay: primero hay que superar un proceso de aceptación y adaptación a la nueva situación de convivir “con incertidumbre y miedo”. Cuando el CMm entra en la familia “lo arrasa todo” porque no solo afecta a la paciente, sino a todo el entorno. Por eso es muy importante la figura del cuidador “quien merece un tratamiento especial”. También hay que tener especial atención a los niños de la familia, para explicarles bien la situación porque aunque no lo parezca, se enteran de todo y también necesitan comprender qué está ocurriendo a su alrededor.
La enfermedad también golpea la vida laboral de los pacientes, porque con un CMm “el acceso al mercado laboral es prácticamente imposible”. “Nadie te va a contratar y la que tiene trabajo lo suele perder porque el absentismo es altísimo” La solución “desgraciadamente” pasa por pedir la incapacidad laboral, por lo que pedimos a los médicos para que cuando hagan los informes tengan en cuenta también los efectos secundarios de los tratamientos y no los minimicen.
En el mismo sentido se ha pronunciado Màrius Soler, que también ha hecho hincapié en la importancia de que haya una buena relación con los profesionales sanitarios durante el camino porque ya solo la calidez “es curativa”
El Dr. Cortés, ha subrayado que tras los números del cáncer de mama metastásico están los pacientes y ha defendido la humanización de la medicina. España es pionera en investigación clínica y por ello la esperanza para los pacientes siempre tiene que ser máxima, ya que además la mediana de supervivencia va en aumento y la medicina de nuestro país es de “alta calidad”. Por eso, se ha mostrado convencido de que la enfermedad se cronificará o curará pero aún hay un gran número de pacientes que fallecen por la patología, por lo que ha pedido “no bajar la guardia”.
Para sobrellevar mejor la enfermedad, todos han resaltado la figura del psicooncólogo, pero también la de los propios pacientes ayudándose mutuamente, porque nadie mejor que ellas y ellos entienden por lo que están pasando.
Los presidentes de la AECMM e INVI subrayan que existe “estigmatización” de los pacientes con cáncer de mama metastásico, porque, entre otras cosas, la sociedad no quiere hablar de esta enfermedad al considerar que la palabra metástasis “va unida a la muerte”. Sigue habiendo cierto rechazo, provocado por la falta información. La gente no quiere oír sobre el cáncer porque piensa que nunca le va a tocar, pero por desgracia es una enfermedad que acabará tocando a todas las familias. Ahora somos nosotras, pero mañana le puede tocar a cualquiera. Por esto es necesario que la sociedad que se informe y se sensibilice con la enfermedad. El CMm “es una realidad muy dura, pero hay esperanza. No nos dejéis solos, acompañadnos en este trayecto porque lo necesitamos” ha pedido nuestra presidenta.
Desde Seagen, María Baquerizo ha manifestado su compromiso con los pacientes y el apoyo a ambas asociaciones para lanzar una campaña que visibilice la enfermedad y para que se conozca la realidad de los pacientes, las carencias y sus necesidades. El objetivo es concienciar, sensibilizar y no estigmatizar.