ONCODOL es una aplicación para monitorizar el dolor oncológico realizado en colaboración con Attivecomeprima.
Diseñada por pacientes y médicos, Oncodol ayuda a los pacientes a describir de forma rápida sus episodios de dolor y compartir fácilmente información e historial de los episodios con sus médicos.
Describe los ataques de dolor que pueden aparecer en las personas que padecen cáncer (en lenguaje técnico se definen en inglés BTcP Breakthrough cancer pain o en español DIO- Dolor Irruptivo Oncológico).
El dolor por cáncer es un síntoma que se puede tratar y controlar y es muy importante hacerlo porque tiene un gran impacto en la vida diaria y el paciente derecho a evitar sufrirlo en cualquier etapa de la enfermedad.
Esta aplicación totalmente gratuita es una valiosa herramienta para ayudar a lograr un control adecuado del dolor al compartir toda la información con el médico de manera precisa y continua.
Se puede descargar la aplicación gratis en este enlace : https://oncodol.app/es
En esta página hay un video explicando cómo descargar y registrarse en la APP y cómo utilizarla, así como información sobre el Dolor en los procesos oncológicos, información sobre ACMM y un Glosario con los términos más utilizados.
TIPOS DE DOLOR POR CÁNCER
El dolor es un mecanismo de defensa que el cuerpo utiliza para señalar la presencia de una amenaza. Es un lenguaje que usa tu sistema nervioso para alertarte sobre un problema y motivarte a tomar medidas para evitar un daño mayor a tu cuerpo. Por ejemplo, si pones la mano sobre algo caliente, un mensaje provoca tu reacción inmediata de apartar la mano.
El dolor por cáncer es común en las primeras etapas de la enfermedad y ocurre en el 30-50% de los pacientes con cáncer en esta etapa. El dolor es un síntoma presente en el 64% de todos los diagnósticos de cáncer y, a menudo, permiten que las personas reciban un tratamiento oportuno. En las etapas avanzadas del cáncer, el dolor está presente en el 70 a 90% de los pacientes con enfermedad avanzada, metastásica o terminal.
Todos experimentan el dolor de manera diferente y la forma en que se presenta y evoluciona durante el curso de la enfermedad es única, manifestándose con diferente frecuencia e intensidad.Siendo también muy diferente como lo siente y gestiona cada paciente. Una distinción importante es entre el dolor crónico (que está presente continuamente) y el dolor agudo (que surge repentinamente con una intensidad muy alta).
Esta aplicación se diseñó para realizar un seguimiento de los episodios de dolor agudo, al que los médicos comúnmente denominan Dolor Irruptivo Oncológico ( breakthrough cáncer pain abreviado como BTcP – DIO). BTcP se definió por primera vez en un artículo científico de 1990 como «un aumento transitorio del dolor a una intensidad mayor que moderada (es decir, a una intensidad de» severo «o» insoportable «), que se produce en un dolor inicial de intensidad moderada o leve”.
El BTcP es un brote severo de inicio rápido, temporal (la duración promedio es de 30 minutos) de un dolor subyacente para el cual ya se está tomando terapia. El BTcP se puede controlar con terapia adicional, pero para identificar la intervención adecuada, tu médico necesita tener información detallada sobre tus episodios de BTcP.
¿POR QUÉ EL CÁNCER CAUSA DOLOR?
Lo primero que hay que entender es que la intensidad del dolor por cáncer no está necesariamente relacionada con la gravedad o la progresión de la enfermedad: un tumor pequeño en una ubicación particular puede comprimir un nervio, dando lugar a un dolor mayor que un tumor más grande y más severo en una posición diferente.
Las intervenciones físicas y farmacológicas para curar el cáncer también pueden causar dolor y muchos supervivientes de cáncer tienen un dolor que continúa después de erradicar el cáncer y finalizar el tratamiento.
El dolor en general, no solo el dolor causado por el cáncer, se divide en tres categorías: dolor nociceptivo, neuropático y mixto.
Dolor nociceptivo: En el lenguaje científico, los receptores del dolor se denominan «nociceptores». Los dolores nociceptivos se originan por la irritación de estos nociceptores que son capaces de captar diversos estímulos, como el tacto, el frío o el calor y también el dolor. Los receptores del dolor se encuentran en nuestra piel, huesos, articulaciones, músculos y órganos internos (excepto el cerebro y los pulmones).
El dolor nociceptivo es de dos tipos: «somático» y «visceral».
– El dolor somático se manifiesta típicamente como sensaciones de tirones, pinchazos o perforante, en un punto específico y es causado por la irritación de los receptores de la piel o los huesos.
– El dolor visceral es causado por receptores en los órganos del abdomen. Son como sensación de calambres y difusos, lo que los hace más difíciles de localizar y pueden irradiarse a otras partes del cuerpo.
Dolor neuropático: se origina directamente en el nervio, no en un receptor de dolor. La causa del dolor se debe a una neuropatía (lesión nerviosa). En este caso, el dolor puede manifestarse como una sensación de calor, ardor o ataques de dolor punzante (puñaladas), muchas veces no se perciben en el punto en el que se originan. Por ejemplo, en el caso de «dolor fantasma», después de una amputación, el dolor sigue percibiéndose en una extremidad que ya no está presente.
Dolor mixto: los dolores neuropáticos y nociceptivos están presentes al mismo tiempo. El tratamiento de este tipo de dolor es especialmente desafiante, ya que a menudo es difícil comprender que ambos tipos de dolor están presentes.
En consecuencia, el dolor por cáncer puede ser nociceptivo, donde una masa tumoral causa compresión o irritación de tejidos u órganos cercanos (metástasis óseas, infiltración de tejidos y músculos, ulceración de piel o membranas mucosas), o neuropático, donde el tratamiento del cáncer causa daño a los nervios o el propio tumor libera una sustancia química (citocinas) que induce o aumenta el dolor neuropático. Éstas también pueden causar resistencia a los medicamentos analgésicos y una percepción anormalmente aguda del dolor, un fenómeno conocido como hiperalgesia. El dolor por cáncer también puede ser mixto, con causas nociceptivas y neuropáticas.
Finalmente, como ya se mencionó, en algunos casos es la cura (por ejemplo, cirugía, radioterapia o quimioterapia), no el cáncer en sí, lo que puede causar dolor.
¿POR QUÉ DEBERÍAS REALIZAR UN SEGUIMIENTO DE LOS EPISODIOS DE DOLOR?
A pesar de la disponibilidad de tratamientos efectivos, en muchos casos, el dolor por cáncer no se trata ni se controla de manera adecuada. Pero el dolor por cáncer no debe soportarse porque la falta de un control efectivo del dolor puede afectar negativamente los resultados del tratamiento y la calidad de vida Además, la persistencia de un estímulo doloroso puede provocar alteraciones en el impulso nervioso, tendiendo a fortalecerlo y haciéndolo menos tratable.
También existe una dimensión psicológica del dolor físico (miedo, impotencia) que lo agrava y extiende las consecuencias del dolor agudo más allá de los minutos de cada episodio. AIOM (la Asociación Italiana de Oncología Médica) destaca el papel del dolor en la vida del paciente con cáncer al introducir el concepto de «dolor total». Se entiende por dolor total el sufrimiento no solo del paciente sino también de su familia en el transcurso de la enfermedad.
Cada persona y su enfermedad son únicas. Los médicos saben muy bien que todo el mundo experimenta el dolor de forma diferente y que no existe un umbral de tolerancia común. Aprender a comprender tu dolor y establecer una comunicación continua y efectiva con tus médicos puede contribuir en gran medida a tu capacidad para intervenir y aliviar el sufrimiento físico y psicológico.
Por estas razones, es importante solicitar alivio del dolor y participar activamente en la identificación y el tratamiento del dolor. El primer paso necesario es conocer tu dolor y proporcionar a tus médicos toda la información que les permita comprenderlo.
Es fundamental comprender que el dolor no es una consecuencia inevitable que se deba soportar, sino que puede manejarse y controlarse en todas las etapas de la enfermedad. Actualmente existen muchas opciones de tratamiento que permiten controlar y soportar el dolor. La elección del tratamiento adecuado y más eficaz puede implicar cambiar de una molécula a otra y cambiar la dosis con el tiempo para seguir la evolución de tu afección; cambios que debes realizar en total colaboración con tus médicos.
¿CÓMO NACIÓ LA IDEA DE ONCODOL?
A pesar de la Ley 38 de 2010, la BTcP aún no está adecuadamente controlada a nivel nacional y con demasiada frecuencia las personas viven con este dolor como si fuera una consecuencia inevitable de la enfermedad. Por no hablar de la pandemia que sin duda ha contribuido a agravar la situación de pacientes y cuidadores que ya no podían acudir al hospital.
Por esta razón, buscamos comprender cómo ayudar a los pacientes y cuidadores a manejar y controlar mejor los episodios de BTcP.
Con este claro objetivo en mente, desde septiembre de 2020 hemos realizado las siguientes actividades:
En primer lugar se creó un Comité Directivo Multidisciplinario (Roberto La Bianca Oncólogo, Alessandro Valle Palliativista, Monica Seminara Psicóloga, Maria Giulia Marini Especialista en Medicina Narrativa todos con larga experiencia en actividades de cuidados paliativos) para profundizar en el tema del DIO (Dolor Irruptivo Oncológico), el conocimiento de los pacientes / cuidadores / médicos y establecer los parámetros de una encuesta cualitativa que llevamos a cabo a nivel de la UE con pacientes / cuidadores y médicos especialistas. Además, nuevamente durante estas reuniones con el Comité de Dirección realizamos un análisis de las herramientas digitales en el área del DIO y encontramos varios servicios sobre el dolor en general pero ninguno enfocado en el DIO.
En base a los parámetros establecidos hemos creado la encuesta cualitativa utilizando la metodología CQS (Creative Qualitative Survey) que utiliza ejercicios creativos adaptados para explorar mejor las experiencias y expectativas del target involucrado en la gestión del DIO y el uso de herramientas digitales. Por eso hemos creado ejercicios específicos para médicos y luego otros específicos para pacientes / cuidadores. Se realizaron casi 30 entrevistas individuales de 1h30’ cada una en Italia, España y Polonia.
Al final de las entrevistas, se elaboró un informe de todas las encuestas y, naturalmente, se valoraron los puntos clave de la investigación realizada. En particular, surgió claramente la necesidad de gestionar mejor los episodios de DIO, tener una herramienta simple y rápida para registrar y leer los episodios de dolor (una herramienta que no se fuera articulada como la Davies) y tener disponible una herramienta digital fácil e inmediata de usar tanto para pacientes como para médicos.
Sobre la base de estas necesidades surgidas, se creó la aplicación 
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