Entrevista a Pilar Fernández, presidenta de nuestra Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), realizada por Ethic.
¿A qué cree que se debe que el cáncer de mama metastásico (CMm) siga estando invisibilizado en la sociedad a día de hoy?
Tendemos a contar las cosas que tienen final feliz y muchas veces se prefiere mirar a otro lado. Hablan de historias de positividad, de superación, cuando la verdadera historia de positividad son mis compañeras, que sabiendo que tienen una enfermedad incurable se levantan cada mañana, llevan a sus hijos al colegio, les sonríen e intentan llevar una vida normal. No gusta contar las historias desagradables.
Llevamos años mostrándonos en contra de la utilización de términos bélicos para hablar de cáncer; se utilizan expresiones con la mejor intención, pero no nos hace sentir bien. Hace unos años lanzamos la campaña “Ni vencedoras ni vencidas”, donde contábamos que no somos luchadoras, princesas, ni esto es una guerra, que no somos valientes, que estamos muertas de miedo. No es un acto heroico tener un cáncer. Decirle a una paciente que si lucha ganará la batalla, es como decirnos a quienes no nos vamos a curar que si estamos enfermas es porque no hemos luchado lo suficiente, y eso es una falta de respeto, especialmente a nuestras compañeras fallecidas que estuvieron trabajando por y para la asociación hasta sus últimos momentos.
¿Cuáles son los principales reclamos que solicitan desde la asociación para que mejoren las condiciones de vida de las personas con esta enfermedad?
Aunque los objetivos de apoyar la investigación y buscar vías de financiación, junto al apoyo de pacientes y familiares, están cumplidos, a lo largo del tiempo han surgido otras necesidades relacionadas con la asistencia y la calidad de vida. Estamos reclamando unidades de enfermería oncológica en los hospitales, que no se nos derive a cuidados paliativos al final de la vida, puesto que estos se dan durante toda la enfermedad para control y tratamiento. Reclamamos un abordaje multidisciplinar de la enfermedad que solo existe en algunos centros de referencia.
¿Qué opinión tiene de las campañas «rosas» sobre el cáncer de mama que se realizan en los medios de comunicación y en la vía pública? Usted ha comentado que en los últimos años esta patología se ha edulcorado…
Las campañas de sensibilización me parecen bien, nosotras todos los años las hacemos sobre el CMm. Todo el mundo sabe que el 19 de octubre es el Día Mundial del Cáncer de Mama, y muy poca gente conoce que el 13 de octubre es el del Cáncer de Mama Metastásico. Este cáncer ha sido hasta ahora el gran desconocido y desde hace unos años todos los medios hablan de él, sobre todo a partir de 2018. Quiero pensar que tiene que ver con la aparición de nuestra asociación ese mismo año.
Pero estas campañas que se llevan a cabo en octubre, el “mes rosa”, son campañas de edulcoración, y detrás existe una gran comercialización de esta patología. También se ha banalizado un poco y se han olvidado de hablar de esta otra parte, la menos bonita, la que menos gusta escuchar, y es que un 30% de las personas diagnosticadas van a tener metástasis, desde el inicio de la enfermedad o tiempo después.