Convivir con el cáncer de mama metastásico (CMm) no es una cuestión de positividad. La positividad no cura, cura la investigación, curan los tratamientos. No es justo minimizar la realidad del CMm con un exceso de optimismo ingenuo. Esto es una actitud ofensiva para las pacientes que han fallecido a causa de la enfermedad. Las pacientes de CMm que no han sobrevivido sí han puesto todo de su parte; pero han tenido muchas noches en vela, grandes dolores, crisis que han ocultado a sus padres, maridos, hijos o amigos, para no preocupar. No es la positividad o la ocultación de los síntomas lo que cambia el resultado. Son los nuevos tratamientos los que están logrando mayores tasas de cura y supervivencia, gracias al esfuerzo y la inversión en investigación.
Cada paciente afronta el diagnóstico de forma diferente, por eso, los oncólogos aseguran que tratan pacientes, no tumores. Uno de los papeles del oncólogo es crear un espacio seguro donde el paciente se sienta cómodo para expresar abiertamente sus inquietudes. El proceso oncológico es una experiencia que transforma la vida de una persona y de su familia para siempre. No se trata solo de una enfermedad que afecta al cuerpo, sino que también altera profundamente la vida cotidiana, dinámicas familiares y expectativas a futuro. El diagnóstico de cáncer, especialmente cuando se habla de metástasis, es un evento que marca un antes y un después. De hecho, trabajar y mantener una vida laboral activa se convierte en un desafío casi insuperable debido al alto absentismo y al rechazo que la enfermedad puede generar en algunos entornos laborales.
Si la palabra “cáncer” infunde miedo, “metástasis” se asocia inevitablemente con la muerte; la desinformación produce miedo y la información esperanza. Pilar Fernández Pascual, presidenta de nuestra Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) dice que la vida es lo que sucede entre TAC y TAC. Cada resultado puede significar un cambio radical en el pronóstico y en la propia vida. Enfrentarse a esta realidad no es sencillo, pero es vital aprender a gestionar el miedo para poder disfrutar de la vida que se tiene. La investigación es el camino hacia la cura, hacia mejores tratamientos y hacia una mejor calidad de vida para los pacientes. La positividad, aunque puede proporcionar un soporte emocional necesario, no debe reemplazar el enfoque en la investigación científica y médica.
Con todo esto, queda claro que es necesario mayor inversión, más apoyo a los investigadores y más acceso a los avances médicos. Si la oncología de precisión mejora la vida y la calidad de vida, ¿por qué no invertir más? Hay que exigir a las autoridades que ofrezcan una verdadera esperanza y mejorar las expectativas de vida para los pacientes de cáncer.
Esto, además de servir para las pacientes de CMm, sirve también para cualquier otro tipo de cáncer, para las enfermedades mentales, neurodegenerativas o autoinmunes. Cada una de las personas que tiene un diagnóstico de un enfermedad complicada debe exigir un mejor acceso a los tratamientos porque la supervivencia no se consigue sólo con optimismo. La cura se basa en la investigación, los avances científicos y un apoyo integral que reconozca la complejidad de vivir siendo paciente crónico.
Artículo de opinión, firmado por Luis de Haro, Director general de iSanidad