El 29 de mayo tuvo lugar el evento “La Conversación: el estigma de la falta de curación”, organizado por la agencia de información Colpisa, con la colaboración de la farmacéutica Gilead Sciences, en el que participaron el Dr. Javier Cortés (director del International Breast Cancer Center, IBCC, de Barcelona) y Pilar Fernández Pascual (presidenta de nuestra Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico, AECMM).
Pilar ha afirmado que “la palabra metástasis sigue dando bastante miedo a la sociedad. No es lo mismo decir tengo un cáncer de mama que tengo metástasis. Ni social ni laboralmente. Cuando tienes un cáncer de mama estás un poco apartada unos años, pero luego regresas a tu vida normal. En nuestro caso esto no es posible, no hay marcha atrás, con suerte vamos a ser pacientes oncológicas toda la vida”.
Cada año se diagnostican más de 35.000 casos de cáncer de mama y un 30% acabarán desarrollando metástasis (diseminando sus células tumorales por otros órganos del cuerpo). El estigma físico, psicológico, laboral, familiar, incluso en las relaciones de pareja, pesa sobre las pacientes de cáncer de mama metastásico (CMm), que somos incurables.
Este estigma deriva de la falsa creencia de que el CMm es una enfermedad terminal. En palabras del Dr. Cortés “se habla de este cáncer como un cáncer terminal en el que poco se puede hacer. Y no es así. Es verdad que hoy es una enfermedad aún no curable, pero hay un campo tremendo para la esperanza”.
Para desterrar ese estigma social, Pilar propone informar a la ciudadanía sobre el CMm, que es a día de hoy muy desconocido. “Hay que hacer campañas de sensibilización para que la gente conozca esta realidad y no te rehúyan por tener metástasis”. Hay que tener claro que metástasis ya no es sinónimo de muerte, o al menos no de muerte inmediata.
El reto médico es la investigación. Y para investigar se necesita dinero. Cortés cree que una buena ley de mecenazgo o una casilla específica en la declaración de la renta con su propia X de Investigación podría estimularla.
Pilar, como paciente, y Cortés, como médico, muestran su preocupación y enfado, porque muchos tratamientos que se desarrollan gracias a ensayos clínicos realizados en nuestro país no acaban de llegar a los pacientes españoles, pero sí a otros enfermos europeos, como italianos o alemanes. “Es vergonzoso que tengamos fármacos disponibles y no lleguen al día siguiente al paciente”.
El problema es que fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) se tardan y financiar en España, y después las comunidades autónomas y los hospitales, los vuelven a evaluar. Es necesario agilizar estos trámites evitando evaluaciones repetitivas que son una pérdida de tiempo.