La voz de las pacientes tiene que estar en la toma de decisiones. En junio, desde la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) participamos en el XII Foro de Entidades de Novartis, celebrado en Barcelona, junto a más de 40 organizaciones de pacientes.
Nuestra representante, Sara Cervelló, participó en una jornada que puso sobre la mesa un reto fundamental: avanzar hacia modelos de participación de pacientes más estructurados, estables y efectivos, para que nuestra voz forme parte de las decisiones que afectan a nuestra salud.
Y también una idea que compartimos plenamente: unir fuerzas entre las entidades de pacientes nos hace más fuertes y aumenta nuestra capacidad para impulsar un sistema sanitario más equitativo, centrado en las personas y orientado a mejorar nuestra calidad de vida y supervivencia.
En este contexto, Sara quiso poner el foco también en el acceso a la innovación:
“No podemos conformarnos con ser líderes en reclutamiento para ensayos clínicos mientras seguimos llegando tarde al acceso a muchas de las innovaciones que contribuimos a desarrollar. Los pacientes participamos para acelerar el futuro, pero también esperamos poder beneficiarnos de él.”
Una investigación más participativa es también una investigación más relevante, más eficiente y más equitativa, capaz de generar innovaciones que realmente respondan a las necesidades de quienes las necesitan.
Durante el Foro también se abordó el potencial de la inteligencia artificial y el valor de los datos generados por los propios pacientes para generar evidencia, visibilizar necesidades reales y fortalecer el diálogo con administraciones, profesionales y gestores sanitarios.
Desde AECMM seguiremos participando, aportando nuestra experiencia y trabajando para que las personas con cáncer de mama metastásico no solo seamos escuchadas, sino que tengamos un papel real en las decisiones que afectan a nuestras vidas.