El pasado 26 de septiembre aisitimos al evento “Ahora, soluciones: Hacia la creación de un registro nacional de datos en cáncer de vanguardia”, organizado por Agencia EFE y OncoLAB, una iniciativa impulsada por AstraZeneca.
El Consejo Asesor de OncoLAB, compuesto por 16 entidades, desde sociedades científicas a asociaciones de pacientes, y expertos particulares, ha elaborado un documento de consenso sobre el registro nacional de datos en cáncer que pone en valor la importancia de mejorar el registro de datos oncológicos para tener una mayor comprensión de la enfermedad y su incidencia, mejorando así la calidad de la atención sanitaria.
El evento fue presentado por Javier Tovar, director de la Agencia EFE. Candela Calle , directora del Consejo Asesor de OncoLAB, y Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca, dirigieron la presentación de este consenso.
Además, el encuentro ha contado con la participación de Juan Cruz, Secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades,; Javier Márquez, viceportavoz del grupo parlamentario popular en la Comisión de Transformación Digital del Senado; Carmen Martínez, portavoz sanitaria del grupo parlamentario socialista en el Congreso de los Diputados; Anna Bigas, directora científica del CIBERONC y miembro del Consejo Asesor de OncoLAB; y Salvador Capella Gutiérrez, líder del Nodo de Coordinación Nacional de Bioinformática del Centro Nacional de Supercomputación (BSC).
El Dr. Rafael López, vicepresidente de la Fundación ECO y ASEICA, que también participó en el evento, destacó la urgencia de disponer de datos, en cantidad y calidad, para poder mejorar la toma de decisiones médicas, y la necesidad además de que nuestros centros sanitarios se incorporen al Espacio Europeo de Datos, para garantizar un entorno estandarizado que garantice su seguridad y accesibilidad.
Alicia Ortega y Elisa Larrinaga, delegadas territoriales en Madrid, y Gema Rodríguez, vicepresidenta, asistieron en representación de nuestra Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico, y durante el evento pudieron resaltar la necesidad de las pacientes de contar con un acceso unificado a sus datos de salud. Asimismo, trasladaron la disposición de las asociaciones de pacientes para colaborar y acelerar la implantación de estas soluciones en todo el territorio nacional.