Esta mañana se han presentado en rueda de prensa en Madrid los resultados del estudio social “En Cáncer, Ninguna Duda es Tonta” llevado a cabo por Lilly, en colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). En el acto han estado presentes representantes de todas las asociaciones, y también ha contado con el apoyo de Emi Huelva, que continúa el legado de su hermana Elena Huelva.
Entre los resultados del estudio se desvela que los principales motivos que frenan a los pacientes a la hora de trasladar sus dudas a los profesionales son: el bloqueo, el miedo, el olvido, la vergüenza y al desconfianza. Estos datos ponen de relieve la necesidad de empoderar y dotar de herramientas a los pacientes que les ayudan a superar estas barreras.
Las principales dudas se generan alrededor de los temas: diagnóstico y posibles recaídas; control de síntomas; el periodo de seguimiento y revisiones; tratamiento y abordaje de la enfermedad; la nutrición y el ejercicio físico; la vida íntima y sexual; y sobre los cuidados personales y estéticos. Los temas sobre los que más les cuesta resolver dudas y atreverse a preguntar en consulta son respecto a la vida íntima y sexual, tratamiento y abordaje de la enfermedad y cuidado personal y estético.
Alejo Cassinello (director del área médica de Lilly Oncología): “los pacientes reclaman información fiable, es decir, no solo quieren información, sino que quieren que esa información esté contrastada. En el estudio hemos visto que más del 95% de los pacientes con cáncer quieren tener información fiable, pero también un porcentaje muy similar, les gustaría que la comunicación mejorara. Teniendo todo esto en mente estamos elaborado estas guías”.
Rodrigo Sánchez-Bayona (oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre y Secretario Científico de la SEOM): “los profesionales nos creemos que los pacientes están más informados de lo que pensamos, pero te das cuenta de que muchas de las cosas que has explicado no las han llegado a entender. El sistema sanitario español es muy paternalista por así decir. Básicamente hemos sido muy de ‘lo que diga al médico y yo confío ciegamente’, pero creo que tenemos que ser conscientes de que esto está cambiando y se está entrando en una época en la que lógicamente las decisiones son compartidas con los pacientes”.
Elvira Mora (SEHH): “hay mucho que mejorar. No tenemos nada de formación en los aspectos que no son médicos como hablar con el paciente o tener empatía. Estamos muy bien formados científicamente, pero muy mal en la parte humana”
Pilar Fernández (AECMM): “los especialistas deberían explicar las cosas en un lenguaje sencillo porque esto supone una brecha que es muy difícil superar entre el oncólogo y el paciente”. “Necesitamos información útil, saber aquello que cada paciente necesita y esta información tiene que ser sincera. Si la información es dura hay que dosificarla porque si no, ese paciente no va a volver a confiar en el profesional”, añade.
Con el objetivo de ayudar a superar este bloqueo o miedo de los pacientes, todas las entidades que forman parte de esta iniciativa están desarrollando cinco guías de dudas para consulta centradas en cáncer de mama, de pulmón, de tiroides, de linfoma y de cáncer en general. Estas guías incluyen tanto preguntas comunes como aquellas que muchos pacientes puedan considerar banales, además, se dividen según las temáticas que más preocupan a los pacientes y momentos de incertidumbre. Las guías estarán disponibles en la web de la iniciativa próximamente.
Con estas guías se pretende ayudar a los pacientes, a los familiares y a los médicos a preparar la visita médica y las diferentes dudas que puedan surgir.