Como pacientes estamos obligadas desafortunadamente a eso, a ser pacientes y aguantar pinchazos, efectos secundarios y malas noticias. Tampoco nos queda más remedio que ser pacientes con la información que se comparte en redes sociales, en las que a veces encontramos comentarios más bien desafortunados, que olvidan que por encima de todo debería primar un mínimo de respeto, sobre todo en temas tan delicados como la salud.
Porque los pacientes también somos personas, con nuestra trayectoria anterior y posterior a la enfermedad, con nuestras experiencias, formación, estudios, carreras profesionales… y no nos merecemos que se nos tache de «pobres pacientes abocados inexorablemente a la muerte», ni de «exponer nuestro caso para buscar nuestro minuto de gloria» o el «aplauso de un público desesperado», ni mucho menos de “demagogia” por hablar del coste de la vida. Ni tampoco merecemos que se nos eche de una conversación por ser demasiado «compleja, técnica y teórica». Lo que merecemos, al margen de estas polémicas puntuales, es ser tratados y escuchados con educación, como a cualquier otra persona.
Obviamente, la gran mayoría de pacientes no somos oncólogos, ni si quiera médicos, pero a ciertos profesionales del sector se les olvida que quizá sí tenemos los suficientes conocimientos para entender las estadísticas de los ensayos clínicos, los estudios de rentabilidad de un nuevo producto, aunque sea un tratamiento médico, y las implicaciones económicas, sociales y políticas, respecto a administraciones públicas y empresas farmacéuticas.
Muchos pacientes podemos entender que una subida de un 1% en la supervivencia global es insignificante, que los recursos de la Sanidad Pública son limitados y que al final para las farmacéuticas esto es un negocio y se mezclan muchos intereses. También entendemos que las noticias que aparecen en medios a veces son sensacionalistas, que esos tratamientos milagro que van a curar el cáncer quizá aún estén lejos y que la efectividad de tratamientos no siempre es tan buena como en los ensayos clínicos.
Pero ¿pueden los profesionales sanitarios entender lo que “3 meses más” puede suponer para un paciente al que le han dicho que su cáncer no se cura? Esto no es demagogia, no nos estamos dejando llevar por mensajes de asociaciones o iniciativas acusadas de sólo pretender hacer ruido, no sacamos a la luz el debate ético del coste de la vida por crispación o alarmismo. Esto es la pura realidad: para quien está sufriendo un cáncer, y más si es incurable, unos meses más, significan TODO.
Por todo ello, más allá de polémicas, demagogia y debate social, queremos recordar a toda la comunidad médica que los pacientes también merecemos ser tratados con educación y respeto, el mismo que ellos piden en sus consultas y en los medios de comunicación. Que sufrimos al leer ciertos mensajes, y que tenemos el derecho a participar, por supuesto también desde el respeto, en conversaciones que nos afectan.
No pedimos un trato especial por estar enfermos, eso ya va en la conciencia de cada profesional sanitario y su capacidad de empatía hacia sus pacientes, pero sí un mínimo de educación como en cualquier interacción humana.
Porque los médicos, nuestros oncólogos, también significan mucho para nosotros y sus palabras, ya sean en la consulta o en redes sociales, nos pueden afectar mucho, para bien y para mal. Ellos son nuestros referentes, nuestro vínculo con los ansiados nuevos tratamientos, nos escuchan revisión tras revisión, contándoles nuestras interminables listas de efectos secundarios, nos acompañan en las recaídas y se alegran con nuestros “TACs sin cambios”. Y por ello se merecen también todo nuestro respeto y nuestro apoyo, porque luchan, estudian e investigan también por nosotros. Así que, para todos, médicos y pacientes, respeto, por favor.