Con motivo de la próxima celebración el 13 de octubre del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico Telecinco entrevista a Pilar Fernández Pascual, presidenta de nuestra Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico, AECMM .
Pilar pide sal y tequila a la vida llena de limones que le ha tocado vivir. Es el lema que le acompaña en sus redes sociales, y que la define bien. En sus 66 años de vida ha tenido 3 veces cáncer de mama. El de ahora es un metastásico que la tiene «muerta de miedo» pero que no ha conseguido callarla. Pilar defiende el derecho de los pacientes de cáncer a llorar, a quejarse, a gritar si lo desean, porque uno de las tremendas secuelas con las que se encuentran es la incomprensión del entorno. Y por eso lo del tequila, para recordarnos que aún enfermos, siguen siendo personas que quieren exprimir y aprovechar todos los minutos que les queden y que no tienen tiempo ni ganas de disimular. «La mejor manera de ayudar a una persona con cáncer es dejarla llorar. O mejor, abrazarla y llorar con ella», explica Pilar con sinceridad.
En todos estos años que lleva enferma ha comprobado que la sociedad no está preparada ni tiene claro cómo ayudarnos. «La palabra cáncer sigue dando mucho miedo. Yo estoy muerta de miedo. Pero te dicen: Venga no pasa nada, de esta sales. Y no. ¡No minimices mi miedo! Quiero llorar sin esconderme. Quiero tener derecho a tener miedo sin disimular».
P. En torno al cáncer se ha creado una serie de terminología que vosotras denunciáis como poco adecuada.
R. Nosotras tenemos una campaña titulada “Ni vencedores, ni vencidas” en la que contamos que estamos cansadas de que a las pacientes con CMm nos llamen “luchadoras y vencedoras de las guerras”. El cáncer no es una guerra ni una batalla, es una enfermedad., una despreciable enfermedad. Yo no soy una guerrera, ni una princesa, soy una mujer que estoy muerta de miedo y que lo único que quiero es seguir avanzando. Se ha creado un una especie de términos bélicos en torno al cáncer y de fortaleza. Yo no soy fuerte, estoy muerta de miedo. Yo tengo metástasis, mis compañeras tienen metástasis y no estamos así por no haber luchado, ni es nuestra culpa.
P. Otro de los temas que denunciáis es que os pedimos que lo llevéis con alegría.
R. Lo de “si eres positiva te vas a curar” es mentira. La positividad te ayuda a sobrellevar mejor la enfermedad, pero lo que te cura es la investigación. Porque eso lleva detrás además que te digan que no tienes derecho a quejarte, te hace de alguna manera sentirte culpable por no estar contenta.
P. No queréis que se edulcore lo duro que es tener cáncer de mama metastásico.
R. Estamos en contra de la edulcoración del CMm, de la comercialización del cáncer de mama. Parece que es el más leve de todos los cánceres. Nos han llegado a decir que es “el cáncer bueno” ¡Cómo si hubiera algún cáncer bueno!. Se ha vendido la idea de que te curas: te sale el pelo, te reconstruyen el pecho y ya sales a cantar y bailar a la calle. Pues no, no todas se curan. La historia de superación es la de mis compañeras que se levantan cada mañana sabiendo que no se van a curar nunca. Sonríen a sus hijos y los llevan al colegio. El año pasado fallecieron 6.617 pacientes de CMm ¿Qué tenemos que celebrar? ¿Qué es lo que estamos celebrando? Por eso estamos en contra de lo que significa el lazo rosa y toda la decoración que se ha montado a su alrededor.
Recordemos que el CMm es la primera causa de muerte entre las mujeres de entre 35 y 55 años en España, es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura. Por eso Pilar pide que entendamos su miedo pero que no cerremos los ojos. Que las acompañemos en ese duro camino que tienen que recorrer. Para que no se sientan solas ni se tengan que esconder. Un abrazo quizá no evite el cáncer, pero ayuda. Y es una medicina que todos sabemos ofrecer.